Ieri a fost Ziua Internaţională a Sindromului Down, prilej cu care familiile care au copii sau rude cu această afecţiune şi-au readus aminte despre cât de puţin face statul român pentru aceste persoane.
În România sunt circa 50.000 de astfel de pacienţi, câteva sute de persoane fiind şi în judeţul Suceava, unde nu există nicio asociaţie sau organizaţie care să lupte pentru ele.
Potrivit mamei unui copil cu sindromul Down, în vârstă de 2 ani, “nu există medici pediatri care să ne ajute să facem ce e mai bun şi mai corect pentru aceşti copii”, doar părinţii fiind cei care fac tot ce pot pentru ei. Ea spune că sprijinul pe care-l oferă statul român constă în pensia de handicap de 90 lei, cu care nu cumperi decât un bax de scutece de unică folosinţă, şi decontarea de către Casa de Asigurări de Sănătate a 10 şedinţe de terapie, de două ori pe an.
Mamele care au copii cu sindromul Down îşi culeg de pe internet toate informaţiile referitoare la această afecţiune, în lipsa unor programe sau campanii organizate ţintit spre această boală, de către autorităţile din sănătate. Marea nemulţumire a acestor părinţi este că accesul acestor copii în grădiniţele de stat este îngrădit.
Sindromul Down este o afecţiune prezentă la copil încă din momentul conceperii, care nu se vindecă; dar aceşti copii au şanse de recuperare. Sindromul Down înseamnă, de fapt, o modificare genetică, care duce la probleme de sănătate de natură cardiacă, endocrinologică, oftalmologică şi întârziere pe plan cognitiv. Copiii cu acest sindrom se diferenţiază fizic de ceilalţi copii, dar se poate ajunge la o anume normalitate, care depinde foarte mult de efortul pe care-l face societatea pentru integrarea lor. Terapiile se încep de la 6 luni, prin kinetoterapie, terapie ocupaţională, stimulare cognitivă, apoi de la 2 ani se intervine pe partea logopedică.