Emanuel Bontaş este băieţelul care se confruntă cu o boală ce, până acum, pare a nu avea leac, epidermoliză buloasă distrofică recesivă, o maladie genetică rară. La orice atingere, pe corp îi apar băşici pline cu lichid şi cu sânge. Dar eforturile părinţilor de a-i procura hăinuţele, pansamentele şi cremele necesare nu contenesc nici o clipă. Emanuel Bontaş este băieţelul care se confruntă cu o boală ce, până acum, pare a nu avea leac, epidermoliză buloasă distrofică recesivă, o maladie genetică rară. La orice atingere, pe corp îi apar băşici pline cu lichid şi cu sânge. Dar eforturile părinţilor de a-i procura hăinuţele, pansamentele şi cremele necesare nu contenesc nici o clipă.
Boala cu care destinul l-a blagoslovit pe Emanuel Bontaş, din Bucureşti, e una din cele mai parşive. Nu te omoară, cel puţin nu imediat sau nu direct, dar nici nu te lasă să trăieşti normal, transformându- ţi viaţa într- un calvar continuu. Deocamdată, Emanuel, la nici doi ani, e prea micuţ pentru a înţelege de ce toate atingerile sau căzăturile, chiar uşoare, se transformă imediat în tot atâtea leziuni. Ca orice copil de vârsta lui, a început să meargă, ba chiar se încăpăţânează s-o facă singurel. “Problema este că de la căzături se răneşte foarte rău, mai ales la mâini şi la faţă”, neau scris părinţii lui. Emi are nevoie în continuare de îmbrăcăminte specială, doar din bumbac şi fără cusături, de pansamente speciale, precum mepilex Lite, mepilex transfer, pehahaft, peha-crepp, tubifast, medicom, dar şi crème anume, ca gVital, Crystacide sau Aquaphor baby. Şi cum toate sunt scumpe ori se găsesc greu în România, orice ajutor e binevenit pentru alinarea suferinţei lui Emanuel.