Copiii cu hemofilie, o boală care nu lasă sângele să se coaguleze normal, pot creşte sănătoşi cu condiţia să beneficieze de tratament preventiv. Sistemul medical din România nu îl oferă, pe când cel din Suedia îl asigură şi străinilor.

Un copil care începe să meargă de-a buşilea şi se loveşte de picioarele scaunelor sau care se rostogoleşte atât de mult în somn încât cade din pat este de-a dreptul amuzant, chiar dacă mai apoi se-alege cu un ditamai cucuiul. Ce mare lucru, aşa-s copiii, se lovesc, le trece... Şi paginile de Facebook se umplu de like şi share atunci când părinţii împărtăşesc fotografiile în reţelele sociale.

Părinţii copiilor cu hemofilie nu ar imortaliza niciodată astfel de momente, fiindcă boala asta nu doar că nu lasă să se vindece normal nici cea mai mică zgârietură, dar este atât de insidioasă, încât face chiar şi din momentele amuzante adevărate traume pentru copil.

Nici măcar micile realizări ale copilului, cum sunt primii paşi, nu îi umplu de bucurie pe părinţi, fiindcă ei ştiu că fiecare pas poate să însemne o sângerare în articulaţiile gleznelor sau ale genunchilor. Deci, durere şi, în unele cazuri, consecinţe pe termen lung.

Operaţie pe creier, după naştere

De altfel, majoritatea poveştilor cu copii hemofilici încep aşa: la naştere, băieţelului (mult mai rar fetiţelor) i s-au rupt nişte vase de sânge la cap, care nu se mai opreau din sângerare. Sau: când avea numai câţiva ani, s-a lovit cu o jucărie, şi locul s-a umflat atât de tare, încât a trebuit să-l ducem de urgenţă la spital. Peste 1.500 de poveşti au început aşa în România, atâţia hemofilici sunt, în prezent, în evidenţa medicilor hematologi.

Aşa a început şi viaţa lui Liam Crainea, un băiat de 2 ani şi jumătate din Râmnicu Vâlcea, cu hemofilie severă, dar care astăzi nu mai este în evidenţele medicilor români, fiindcă tră