“La 8 ani medicii mi-au tăiat picioarele de la gleznă, la 11 ani, de la genunchi, iar la 13 ani nu mai aveam deloc picioare”, povesteşte întristat Edi Gabor, un tânăr de 23 de ani din Timişoara, bolnav de hemofilie. Totul pentru că statul român nu a alocat banii necesari pentru ca băiatul să urmeze un tratament care poate ține boala sub control. Edi se îngrozeşte atunci când se loveşte puţin sau se trezeşte cu o sângerare din senin pentru că ştie că în orice clipă ar putea rămâne şi fără mâini. Există de asemenea posibilitatea să moară dacă în cel mult 24 de ore de la apariţia sângerării nu se găseşte un tratament care să stopeze hemoragia. Tratamentul care îi dă o şansă la viaţă lui Edi costă nu mai puţin de 8.000 de euro, la o singură sângerare. Niciun leu nu provine din vreun program național, toți banii sunt donaţii sau din cadrul unui studiu clinic în care băiatul este implicat.
Edi s-a născut cu hemofilie pentru că un unchi şi un frate de-al mamei sale aveau această boală, o afecțiune genetică, transmisibilă de la mama purtătoare doar băieților. Tânărul are un frate mai mare care este sănătos. Povestește că mama lui şi-a mai dorit foarte mult un copil, deşi ştia care sunt riscurile. Așa că Edi a tras cartea necâștigătoare. Tânărul a simţit primul semn al acestei boli când avea doar unsprezece luni şi “am avut prima sângerare, după ce m-am lovit un pic la guriţă şi sângerarea nu se mai oprea”. Până la opt ani, Edi nu s-a putut bucura cu adevărat de copilărie pentru că a stat mai mult izolat în casă, de frică să nu păţească ceva. Nu s-a jucat în curte, nu s-a plimbat cu bicicleta şi nici n-a alergat. Un copil într-un balon invizibil al fricii.
A rămas fără picioare la opt ani
La opt ani, viaţa lui Edi s-a transformat într-un coşmar. Pentru că nu a primit un tratament corespunzător, băiatului i s-au dezvoltat pe talpa piciorului nişte hematoame
