Alianţa Naţională pentru Boli Rare România a organizat, la sfârşitul săptămânii trecute, la Bucureşti, Conferinţa Naţională Europlan.
Potrivit informaţiilor primite de la Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, scopul conferinţei a fost acela de a găsi soluţii în vederea implementării strategiei naţionale pentru boli rare, în conformitate cu noile recomandări europene.
De aceea, la conferinţă au fost invitaţi să participe şi au participat experţi europeni şi români, pe de o parte, dar şi reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii şi ai administraţiei publice, pe de altă parte. Printre experţii europeni, reprezentanţi ai organismelor europene în domeniu, prezenţi la conferinţă s-au numărat Dr. Ruxandra Akli – Director DG Research, Lisen Julie Mohr – Centrul de Boli Rare Frambu-Norvegia, Dr. Domenica Taruscio – Institutul Superior de Sănătate- Italia, coordonator EUROPLAN, Yann Le Cam – Director executiv Eurordis, vicepreşedinte EUCERD (European Union Committee of Experts in Rare Diseases) şi Antonio Atalaia, Universitatea Newcastle UK – coordonator EUCERD Joint Action in RD.
Din partea Ministerului Sănătăţii au fost prezente două consiliere ale secretarului de stat Adrian Pană, iar administraţia publică locală a fost reprezentată de Daniela Coţa, viceprimar al municipiului Zalău.
După cum ne-a declarat, la încheierea conferinţei, Dorica Dan, evenimentul a fost un succes, dat fiind faptul că toate concluziile rezultate în urma discuţiilor purtate în acest cadru vor intra, ca propuneri, în Strategia Naţională de Sănătate, care va fi aprobată prin lege. Dorica Dan spune că o altă realizare importantă, „bătută în cuie” la această conferinţă, este acreditarea centrelor de expertiză pentru bolile rare, care vor funcţiona, la nivel naţional, pe lângă centrele universitare unde există facultăţi de medicină.
Alianţa
