Trei din cei 63 de copii care s-au născut în prima săptămână din luna mai a acestui an la Maternitatea “Bega” şi “Odobescu” au fost suspectaţi că au boli rare, în urma testelor gratuite de care au beneficiat în cadrul unui proiect pilot iniţiat de Sorin Grindeanu. Din fericire, în urma retestării, doi dintre micuţi nu sufereau de nicio boală rară, iar părinţii celui de-al treilea copil au refuzat să refacă analizele pe motiv că bebeluşul “pare normal”. Deputatul PSD speră ca Ministerul Sănătăţii să aloce banii necesari astfel încât screening-ul neonatal să fie inclus în programele naţionale de sănătate, teste prin care pot fi depistate 55 de boli genetice rare.

Sorin Grindeanu a atras atenţia, astăzi, asupra faptului că trei cazuri la 63 de naşteri reprezintă un număr destul de mare, de aceea familiile ar trebui informate cu privire la riscurile la care se poate ajunge dacă boala nu este depistată la timp. “În cazul celui de-al treilea copil suspect că ar fi avut o boală rară, părinţii au refuzat să refacă analizele, deşi erau gratuite, pentru că nu sunt informaţi. În judeţul Timiş vom găsi modalitatea necesară astfel încât să se poată da bani maternităţilor ca să se poată merge pe o chestiune de prevenţie a bolilor rare, dar ţinta mea este un program naţional în ceea ce priveşte screening-ul neonatal. În judeţul Timiş ar fi nevoie de aproape 600.000 de euro pentru realizarea acestor teste”, a afirmat, astăzi, Sorin Grindeanu.

Cele 55 de boli genetice rare pot fi depistate doar dacă sunt realizate teste în a treia sau în a cincea zi de viaţă a bebeluşilor. În prezent, în ţara noastră se fac doar două probe neonatale, întreg setul de teste s-ar ridica la suma de 90 de euro. Bolile genetice rare sunt greu de observat pentru că bebeluşul nu prezintă niciun simptom la naştere, dar pot determina probleme grave de sănătate, aşa cum este retardul mintal, hepa