Seanie Nammok are 17 ani şi suferă de o boală genetică rară care îi rigidizează musculatura riscând să o transforme pe fată într-o statuie.

Tânăra britanică Seanie Nammok suferă de fibrodisplazie (fibrodysplasia ossificans progresiva – FOP), o boală genetică rară ce îi osifică muşchii şi tendoanele pe care le transformă, practic, într-un “al doilea schelet”. Treptat, prin acest proces al bolii, fata va paraliza.

Braţele ei au început deja să se rigidizeze şi au rămas blocate îndoite în zonele pieptului şi taliei, iar în jurul umerilor, muşchii s-au rigidizat ca şi cum ar avea umeri dublii, scrie Daily Mail. Toate acestea o împiedică, între altele, să se pieptene, să îşi spele părul sau să se îmbrăce fără ajutorul cuiva.

Boala îi face rigide şi articulaţiile, proces care îi provoacă dureri cumplite la cea mai mică mişcare, stimulând osificarea. Ea nu poate face vreo injecţie sau biopsie, zonele respective unde s-ar umbla riscând să se osifice. În plus, nu se poate feri de căzături sau accidente pentru că nu îşi poate folosi mâinile ca să se sprijine, eventual, dacă s-ar dezechilibra.

Optimistă şi cochetă

Cu toate că suferă atât de mult şi nu are nicio speranţă de a se vindeca, cel puţin în scurt timp, Seanie îşi păstrează optimismul şi este o prezenţă agreabilă. Nu a renunţat la viaţa socială, este cochetă şi îi place să gătească. Îi place să facă shopping şi îşi petrece timpul liber mai mult cu prietenii, mai scrie publicaţia britanică.

“Prietenii mei sunt minunaţi. Mă ajută uneori chiar să îmi aranjez părul, să îmbrac mantoul sau să fac orice altceva eu nu pot face singură”, povesteşte tânăra. Ea foloseşte o paletă pentru barbecue când îşi aplică machiajul şi o extensie la pieptene, când îşi aranjează părul.

Adolescenta care învaţă foarte bine şi căreia îi plăcea sportul la nebunie a fost diagnosticată cu FOP în 2008, după ce