Seanie Nammok are 17 ani şi suferă de o boală genetică rară, care îi rigidizează musculatura, riscând să o transforme într-o statuie.

Tânăra, originară din Marea Britanie, suferă de fibrodisplazie (fibrodysplasia ossificans progresiva – FOP), o boală genetică rară care îi osifică muşchii şi tendoanele, pe care le transformă, practic, într-un “al doilea schelet“.

Treptat, prin progresia bolii, fata va paraliza.

Braţele ei au început deja să se rigidizeze şi au rămas blocate, îndoite în zonele pieptului şi taliei, iar în jurul umerilor, muşchii s-au rigidizat ca şi cum ar avea umeri dubli, relatează jurnaliștii publicației Daily Mail.

Toate aceste inconveniente o împiedică pe tânără să se îngrijească singură, să se pieptene, să îşi spele părul sau să se îmbrăce fără ajutorul cuiva din familie.

Boala îi rigidizează progresiv și articulaţiile, proces care îi provoacă dureri cumplite la cea mai mică mişcare.

Optimistă şi cochetă

Cu toate că suferă extrem de mult de pe urma teribilei maladii şi nu are nicio speranţă de a se vindeca, cel puţin în viitorul apropiat, tânăra pare să îşi păstreze intact optimismul şi este o prezenţă extrem de agreabilă.

Nu a renunţat nici la viaţa socială, este o adolescentă cochetă şi este pasionată de gătit.

Îi place să facă shopping şi îşi petrece timpul liber în compania prietenilor, relatează publicaţia britanică.

“Prietenii mei sunt minunaţi. Mă ajută uneori chiar să îmi aranjez părul, să îmbrac mantoul sau să fac orice altceva eu nu pot face singură“,

a povestit tânăra.

Adolescenta are rezultate foarte bune la școală şi, înainte să fie diagnosticată cu FOP, în 2008, îi plăcea sportul.

Pentru boala de care tânăra britanică suferă, la fel ca și alți 600.000 de oameni din toată lumea, nu există încă vreun tratament.

Sora ei mai mare, Sinead, în vârstă de 22 de ani, c