Mesajul a fost trimis. Multumesc!

Centru de expertiză pentru bolile rare – Expert RARE, la Zalău

Publicat in Gazeta de Nord Vest, marți 6 august 2013 ·

Înființat în urmă cu doi ani (iunie 2011, n.r.), în urma unui proiect de finanțare de aproape 2 milioane de euro, Centrul NoRo (Parteneriat Norvegiano-Român pentru progres în bolile rare) din Zalău este primul centru pilot din țara noastră care tratează copii și tineri care suferă de boli rare. De această dată Asociația Prader Willi România a reușit să obțină finanțare pentru un alt proiect, care se va va derula pe o perioadă de 36 de luni, valoarea sa fiind de 241.500 de franci elveţieni, valoarea grantului fiind de 217.350 de franci elveţieni, în timp ce contribuţia solicitantului şi a partenerilor este de 24.150 de franci elveţieni. Obiectivul general al acestui nou proiect este îmbunătăţirea calităţii serviciilor socio-medicale adresate pacienţilor cu boli rare din România. Grupul ţintă este reprezentat de 250 de pacienţi cu boli rare, 50 de asistenţi personali şi 60 de specialişti implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolilor rare. Conform președintelui Asociației Prader Willi România, dna. Dorica Dan (cea care conduce Centrul NoRo, n.r.), ”activitatea centrului este deosebit de fructuoasă, iar proiectele noastre sunt într-o continuă dezvoltare. Parteneriatele cu fundaţii din afara ţării pe care Centrul din Zalău, prin Asociaţia Prader Willi, le încheie sunt multiple, un exemplu viabil în acest sens fiind şi ultimul parteneriat pe care l-a încheiat cu Centrul Frambu din Norvegia, în scopul implementării proiectului ”NoRo COST-NoRo-COLABORARE, ORGANIZARE, SERVICII ŞI TRANSPARENŢĂ”.

Profesionalizarea serviciilor din Centrul NoRo înseamnă, în primul rând, extinderea serviciilor oferite de ambulatoriul de specialitate, prin angajarea a trei specialişti: un medic de psihiatrie infantilă, un medic neurolog şi un genetician. ”Vom demara un registru electronic al beneficiarilor serviciilor socio-medicale furnizate în Centrul NoRo. În perioada de 36 de luni v

Articolul in Gazeta de Nord Vest >>

Citeste si top 10 stiri de azi

Dominic Fritz: Când industria păcănelelor se revoltă, știi că măsura e corectă

G4Media acum o ora
Dimensiune text Dimensiune text Mică Normală Mare Președintele USR, Dominic Fritz, afirmă, într-o postare pe Facebook, că, atunci „când industria păcănelelor se revoltă, știi că măsura e corectă”. Urmărește cele mai noi producții video G4Media - art

Sondaj INSCOP: Cum evoluează românii activitatea lui Nicușor Dan ca președinte

HotNews acum 3 ore
Peste jumătate dintre români spun că sunt parțial sau total de acord cu activitatea lui Nicușor Dan în fruntea statului, în timp aproape 42% își exprimă dezacordul, potrivit celui mai recent sondaj INSCOP Research dat publicității luni, 8 iulie. Nic

Sorin Grindeanu, despre majorările indemnizaţiilor membrilor CA de la TAROM: O consider o acţiune care depăşeşte orice limită a bunului simţ

Gandul acum 17 minute
Președintele interimar al PSD, Sorin Grindeanu, a declarat marți, la Giurgiu, întrebat despre creşterea indemnizaţiilor membrilor CA de la TAROM, că el nu a semnat acel document şi că o consideră „o acţiune care depăşeşte orice limită a bunului simţ

Producția de energie solară este la un nivel record și nu există pericol de blackout, spune Ministrul Energiei

Mediafax acum o ora
Vremea caniculară vinare și aspecte pozitive, economic. Ministrul Energiei, Bogdan Ivan a declarat într-o intervenție la Digi 24 că producția din sursă solară este la un nivel record. „Din punct de vedere al dinamicii, modul în care este compusă pro

Diferențierea dintre actul cultural și divertismentul de masă nu este o nuanță, spune Ministrul Culturii

Mediafax acum 27 minute
Ministerul Culturii subliniază rolul esențial al culturii în viața socială și educațională. Astfel, ajustarea cotelor de TVA pentru diverse produse și servicii a condus la aplicarea cotei reduse de TVA de 11% pentru livrarea de cărți, ziare și revis

Ministrul Energiei dă asigurări că România nu se va confrunta cu o pană majoră de curent, în contextul caniculei, al secetei şi al consumului foarte mare de energie electrică: Pot fi pene de curent punctuale, dar nu blackout

G4Media acum o ora
Dimensiune text Dimensiune text Mică Normală Mare Ministrul Energiei, Bogdan Ivan, dă asigurări că România nu se va confrunta cu o pană majoră de curent, în contextul temperaturilor extrem de ridicate, al secetei prelungite şi al consumului foarte m

Definitivat 2025 Peste 9.500 de candidați susțin proba scrisă azi

Ziua Constanta acum 6 ore
Marți, 8 iulie 2025, va avea loc proba scrisă din cadrul examenului național pentru definitivare în învățământ (sesiunea 2025). Potrivit Ministerului Educației, la această probă, care se va desfășura în 42 de centre de examen (câte unul în fiecare j

Accident tragic pe Centura Capitalei! Impact devastator între un camion și un autoturism. Circulația blocată

Cancan acum 51 minute
Scene de coșmar pe Centura Capitalei, acolo unde un autoturism a fost efectiv făcut praf de un camion care a pătruns pe contrasens. Totul s-a petrecut în plină zi, iar impactul a fost atât de violent încât șoferul mașinii a rămas prins între fiare.

Incendiu într-o locuință din Miheșu de Câmpie, județul Mureș / O femeie a fost găsită carbonizată / Ancheta vizează suspiciuni de omor

G4Media acum o ora
Dimensiune text Dimensiune text Mică Normală Mare Un incendiu violent a izbucnit marți dimineața, în jurul orei 08:45, la o locuință situată pe strada Bujorului, în localitatea Miheșu de Câmpie, județul Mureș, potrivit IPJ Mureș. Pompierii militari

Să se țină cont mai mult de propunerile PSD, dacă ne vor parteneri, solicită Grindeanu

Mediafax acum 3 ore
Grindeanu a fost întrebat, luni, într-o conferință de presă la Giurgu ce vor conține următoarele pachete de măsuri și când vor fi asumate. „Vă spun ce vrea PSD-ul să conțină acest nou pachet, obligatoriu. PSD-ul vrea în acest nou pachet să discutăm

Vremea

București
acum

36°
mar.

21°/36°
mie.

18°/35°
joi

14°/27°
vin.

16°/29°
Iasi
acum

35°
mar.

23°/39°
mie.

18°/30°
joi

16°/22°
vin.

14°/24°
Constanta
acum

30°
mar.

20°/30°
mie.

22°/28°
joi

17°/29°
vin.

18°/24°
Cluj-Napoca
acum

33°
mar.

17°/33°
mie.

14°/21°
joi

13°/15°
vin.

14°/20°
Timisoara
acum

33°
mar.

17°/33°
mie.

13°/19°
joi

14°/21°
vin.

15°/25°