Un proiect în premieră naţională prin care se va putea realiza o statistică relevantă pentru România cu privire la numărul bebeluşilor născuţi cu boli rare poate începe în Timiș, cu condiția să primească finanțare, și încă una consistentă. În acest sens, Consiliul Judeţean Timiş va vota în următorul plen dacă este sau nu de acord să finanţeze acest program din fonduri proprii, adică proiectul fiind propus de Fundaţia de Ajutor Medical Profilaxis. Oriana Goleanu, coordonator programe din cadrul fundaţiei, ne-a declarat că 360.000 de euro sunt necesari pentru testarea a 3.500 de copii născuţi în toate maternităţile de stat din judeţul Timiş în următoarele şase luni. „Ne propunem realizarea testării pentru 55 de boli metabolice, astfel încât rezultatele obţinute să fie relevante pentru analiza statistică şi confirmarea sau infirmarea incidenţei bolilor metabolice la nou născuţi, în România”, scrie în scrisoarea de intenţie adresă consilierilor judeţeni timişeni. În cazul în care Consiliul Judeţean Timiş nu va aloca toţi banii necesari lansării proiectului, reprezentanţii fundaţiei se gândesc să solicite şi sprijinul financiar al Primăriei Timişoara.

În acest moment, este estimat că 1 din 800 de copii este afectat de o boală rară, care, nedescoperită şi tratată la timp, poate determina apariţia retardului mintal, tulburări grave şi chiar moartea pacienţilor. În România se realizează teste gratuite prin care sunt depistate doar două boli metabolice, iar pentru depistarea celorlalte 50 de boli părinţii ar trebui să plătească 95 de euro. Proiectul – pilot a fost gândit să fie implementat în judeţul Timiş, dar scopul final este introducerea în programele naţionale de sănătate a screening-ului pentru boli metabolice pentru nou născuţi. Ideea îi aparţine deputatului PSD Sorin Grindeanu, care a şi avut câteva intervenţii în Parlamentul României în care le-a cer