O comunitate de părinţi cu copii afectaţi de o formă rară şi incurabilă de epilepsie vrea să determine autorităţile şi medicii să accepte un tratament controversat. Perceput în general doar ca drog, canabisul a schimbat deja viaţa câtorva dintre aceşti copii, după ani de terapii clasice eşuate.

Boglarka Erdei - sau Bogi, cum i se spune în familie - este o fetiţă de 11 ani din Oradea, diagnosticată cu Sindromul Dravet. A avut prima criză la 5 luni, iar până în prezent a făcut tratamente cu peste zece antiepileptice.

De la 3 ani a avut chiar combinaţii de câte trei astfel de medicamente, iar părinţii au încercat chiar şi dieta ketogenică, un regim alimentar cunoscut ca tratament alternativ pentru epilepsie. "Am încercat toate antiepilepticele în toate combinaţiile şi am ajuns să avem chiar şi opt crize generalizate într-o noapte", spune Andrea Erdei, mama fetei.

Bogi e slabă, vorbeşte foarte puţin şi are nevoie de ajutor pentru a merge. O astfel de evoluţie nu este neobişnuită pentru Sindromul Dravet, una dintre cele mai severe forme de epilepsie.

În întreaga lume, 1 din 40.000 de copii este diagnosticat cu această boală, care debutează în primul an de viaţă, iar cei afectaţi pot avea şi zeci de crize într-o zi, de toate tipurile majore cunoscute - tonico-clonice, atonice, de absenţă, mioclonice, parţiale simple, parţiale complexe - fiecare dintre ele cu manifestări diferite şi cu durate mergând până la câteva ore. Unii pacienţi nu reuşesc să ajungă la o diminuare semnificativă a frecvenţei crizelor nici după administrarea unui cocktail de medicamente antiepileptice. Numărul ridicat de crize le influenţează dezvoltarea, unii dintre aceşti copii pierzând abilităţi importante - nu mai pot mânca, nu mai pot vorbi sau chiar merge.

Deşi nu foarte numeroase, pentru că gradul de cunoaştere a bolii este redus şi, prin urmare, posibilităţile d