O comunitate de părinţi cu copii afectaţi de o formă rară şi incurabilă de epilepsie vrea să determine autorităţile şi medicii să accepte un tratament controversat.
Perceput în general doar ca drog, canabisul medicinal a schimbat deja viaţa câtorva dintre bolnavii afectaţi de forma rară de epilapsie, după ani de terapii clasice eşuate.
Boglarka Erdei – sau Bogi, cum i se spune în familie – este o fetiţă de 11 ani din Oradea, diagnosticată cu Sindromul Dravet. A avut prima criză la 5 luni, iar până în prezent a făcut tratamente cu peste zece antiepileptice.
De la 3 ani a avut chiar combinaţii de câte trei astfel de medicamente, iar părinţii au încercat chiar şi dieta ketogenică, un regim alimentar cunoscut ca tratament alternativ pentru epilepsie. “Am încercat toate antiepilepticele în toate combinaţiile şi am ajuns să avem chiar şi opt crize generalizate într-o noapte”, spune Andrea Erdei, mama fetei.
Unul dintre subiectele despre care se discută aprins în această comunitate în ultimele luni este canabisul medicinal, considerat o minune de o parte dintre familii. Şi familia Erdei spune că a aflat despre canabisul medicinal în ultimul an şi îşi doreşte ca Bogi să poată încerca tratamentul.
Însă utilizarea plantei ca medicament este încă la început şi la nivel mondial, iar medicii din România nu au experienţă directă cu canabisul medicinal, chiar dacă, potrivit legislaţiei în vigoare, utilizarea sa este permisă în anumite condiţii.
În întreaga lume, 1 din 40.000 de copii este diagnosticat cu această boală, care debutează în primul an de viaţă, iar cei afectaţi pot avea şi zeci de crize într-o zi, de toate tipurile majore cunoscute – tonico-clonice, atonice, de absenţă, mioclonice, parţiale simple, parţiale complexe – fiecare dintre ele cu manifestări diferite şi cu durate mergând până la câteva ore. Unii pacienţi nu reuşesc să ajungă
