Hemofilia – boala de care încă se mai moare în România. 25 de covăsneni suferă de hemofilie, iar Statul acoperă foarte puțin din tratamentul necesar ținerii sub control a bolii

Hemofilicii din județele Covasna și Harghita s-au întâlnit, recent, la Ziua Familiilor de Hemofilici, un eveniment organizat de filiala Covasna a Asociației Române de Hemofilie și în care s-au întâlnit toți cei care suferă de această boala extrem de rară. O boală de care, din păcate, în România continuă să se moară – pe de o parte din cauza incapacității de diagnosticare corectă, pe de alta din cauza tratamentelor scumpe și prea puțin acoperite de sistemul de Sănătate. Întâlnirea hemofilicilor a adunat câteva familii care, de ani buni, se luptă nu atât cu boala – care este ireversibilă, cât cu sistemul: un sistem care nu le pune la dispoziție îndeajunse doze de factori de coagulare, ceea ce atrage după sine blocarea unei vieți normale: copiii nu mai au copilărie, iar oamenii maturi nu reușesc să facă față responsabilităților normale, tocmai din cauză că nu pot beneficia de un tratament decent. Un cerc vicios, creat de faptul că Statul nu investește în menținerea sub control a acestei boli, ceea ce crează probleme de tip social și economic – căci un hemofilic ce nu are parte de medicația cuvenită, nu poate deveni productiv.

Hemofilici puțini, tratamente scumpe și bani insuficienți

Secretarul Asociației de Hemofilie Covasna, Kiss László, ne-a declarat că în județul nostru există un număr de 25 de hemolifici – un număr mic, dacă îl raportăm cu alți bolnavi cronici. Din cei 25, opt sunt copii. Iar a trăi cu hemofilie este groaznic, căci boala se manifestă prin sângerări care apar încă din primul an de viaţă, când copilul învaţă să facă primii paşi și orice căzătură, cât de minoră, îi provoacă sângerări. În timp, pielea devine tot mai sensibilă iar sângerările tot mai dese. Din