Peste 80 de medici specialişti neurologi, pediatri, medici de familie, psihologi, kinetoterapeuţi şi pacienţi au participat la conferinţa „Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă“, organizată de Asociaţia Children’s Joy, sub egida Societăţii de Neurologie din România, desfăşurată la 1 octombrie a.c., în Capitală. Cauzată de disfuncţionalitatea ganglionilor bazali, distonia este un sindrom neurologic caracterizat de tulburări motorii manifestate prin contracţii musculare susţinute, care de regulă produc mişcări de contorsionare repetitive sau posturi ori poziţii anormale. Conf. dr. Bogdan Popescu, coordonatorul ştiinţific al reuniunii, a prezentat consideraţii etiologice şi terapeutice în această afecţiune (autor prof. dr. Ovidiu Băjenaru). Conform ghidului EFNS 2011, distoniile se clasifică după cauză (etiologie) în primare şi secundare, iar după localizare, în: focale, segmentare, multifocale, generalizate şi hemidistonii. Afecţiunea influenţează diverse aspecte ale calităţii vieţii, în special pe cele legate de activitatea fizică şi socială. Au fost detaliate informaţiile privind stimularea cerebrală profundă, metodă utilizată în tratamentul distoniei generalizate. Dr. Aurelian Anghelescu a discutat despre abordarea conceptuală a neuroreabilitării pacienţilor cu distonie/sindrom distonic, din perspectiva clasificării internaţionale ICF-DH. Conf. dr. Camelia Margareta Bogdănici, vicepreşedinte al Comisiei pentru Sănătate şi Familie a Camerei Deputaţilor, a prezentat relaţia dintre distonie şi afecţiunile oftalmologice. Despre psihoterapia în distonie a vorbit psih. Elena Drăghici, iar statutul defavorizat al bolilor rare la noi a fost adus în discuţie de Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România. Sabina Gall, preşedintele Asociaţiei Childrens Joy, a relevat dificultăţile pe care le întâmpină pacienţii cu distonie, iar Cătălin