Consiliul Naţional pentru Bolile Rare. Prin Ordinul ministrului sănătăţii nr. 1.215 din 23 octombrie 2013, publicat în Monitorul Oficial nr. 658 din 25 octombrie 2013, a fost aprobată constituirea Consiliului Naţional pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, fără personalitate juridică, cu rol consultativ pentru Ministerul Sănătăţii (MS), necesar pentru coordonarea metodologică şi ştiinţifică din domeniul acestor boli. CNBR este format din reprezentanţii desemnaţi ai mai multor instituţii: doi reprezentanţi MS; un reprezentant CNAS; specialişti de diferite specialităţi, implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolilor rare, în proiecte de cercetare privind bolile rare şi în redactarea Planului naţional pentru boli rare (PNBR); un reprezentant al Societăţii Române de Genetică Medicală; un reprezentant al Orphanet România; trei reprezentanţi ai Alianţei Naţionale pentru Boli Rare; un reprezentant al Agenţiei Naţionale a Medicamentului şi Dispozitivelor Medicale. CNBR emite decizii prin majoritate calificată (două treimi), iar în situaţia egalităţii de voturi, decizia aparţine preşedintelui CNBR. Nu este clar ce se întâmplă în situaţia în care există majoritate simplă (50%+1 din voturi); probabil că tot preşedintele va decide – recomandăm ca aceasta să fie clarificată prin Regulamentul de organizare şi funcţionare. Semnalăm, de asemenea, o eroare de tehnică legislativă, existând o contradicţie între dispoziţiile art. 2 alin. 6, unde se spune că „Regulamentul de organizare şi funcţionare va fi adoptat prin decizia membrilor CNBR la 30 de zile de la intrarea în vigoare a prezentului ordin“, iar la art. 3 se spune că „Modul de desfăşurare a şedinţelor CNBR se stabileşte prin Regulamentul de organizare şi funcţionare al acestuia, care va fi elaborat şi aprobat de CNBR în termen de maximum