Oana Speranța Stoica suferă de epidermaliza buloasă distrofică, o maladie genetică care a lăsat-o deja fără palme, degete și dantură. Deși duce o viață de coșmar, fata nu renunță să caute drumul spre fericire. Tot ce vrea este puțin ajutor de la ceilalți să se bucure un de cât mai multe zile

Deși are parte de cel mai crud destin posibil, Oana Speranța Stoica (34 de ani) visează să îmbătrânească în casa sa alături de cei dragi. Dacă nu se va trata, boala nu-i va permite să atingă nici măcar vârsta de 40 de ani. Nu mai crede într-un miracol al tratării, dar speră că medicii vor opri boala să avanseze.

Maladia îi roade oasele, tânăra a rămas deja fără palme şi degete - membrele sale părând mai mult două cioturi. Pielea sa este foarte fragilă. “Am băşici pline cu apă pe tot corpul, am puroaie, orice atingere mai puternică mă doare şi îmi poate provoca răni. Când mă trezesc, am hainele lipite de piele în zonele pe care m-am întins în pat. Este îngrozitor”, ne poveşte cu vocea scăzută Oana Stoica.

Și acțiunea simplă de a se îmbrăca cu un pulover o poate răni, pucăți de piele și chiar de carne pot ramane in haina daca aceasta este trasă prea tare.

Cu toate acestea, Oana nu este revoltată pentru că viaţa de chin pe care a avut-o în ultimele trei decenii: nu-l urăște pe Dumnezeu pentru destinul său, nu-i detest nici pe părinți pentru că au născut-o. Ba, din contra, cu o bunătate miraculoasă spune că nu urăște pe nimeni. În schimb, oamenii se tem și să stea la câțiva metri de tânără, de teamă să nu ia oribila boala. Nici când li se spune că boala nu este transmisibilă, aceștia nu se întorc.

"Poate nu merit să mă fac bine. Sunt şi eu om, am şi eu greşelile mele”, spune aceasta cu lacrimi în ochi.

Oana Speranţa Stoica îşi descrie aşa perioadele de depresie: "Am şi momente grele. Trebuie să merg înainte. De multe ori am şi vrut să mă omor, dar nu pot