Cu ocazia Zilei Internaţionale a Talasemiei, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră organizează duminică, între orele 12:00-14:00, în Parcul Tineretului (intrarea dinspre bd. Gh. Şincai) un eveniment public de informare şi conştientizare a populaţiei privind această boală rară.
Anul acesta, tema Zilei Internaţionale a Talasemiei este "Noi şi prietenii noştri", ocazie cu care pacienţii talasemici au posibilitatea de a demonstra faptul că pot avea o viaţă normală.
"Am ales tema "Noi şi prietenii noştri", tocmai pentru a explica tuturor că, în ciuda faptului că avem această boală, suntem sociabili, comunicativi, prietenoşi. Vrem să arătăm că suntem nişte oameni normali care ştiu să glumească, să râdă, să se distreze, să-şi trăiască viaţa, chiar dacă viaţa noastră e mai grea decât a celorlalţi", spune Radu Gănescu, Preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Talasemie Majoră din România.
Pe parcursul celor două ore va fi organizată o expoziţie de obiecte lucrate manual de către pacienţii cu talasemie majoră, care vor fi dăruite tuturor celor ce doresc să viziteze pavilionul din Parcul Tineretului. Atmosfera va fi întretinută de momente artistice realizate de doi mimi profesionişti.
Ziua Internaţională a Talasemiei este un eveniment marcat anual pe 8 mai de Federaţia Internaţională a Talasemiei, din care face parte şi APTM, cu scopul de a informa populaţia despre această boală rară a sângelui.
În 2011, Federaţia Internaţională a Talasemiei a propus ca slogan pentru această zi „Şanse egale la viaţă - să ne alăturăm luptei împotriva inegalităţilor sistemelor de sănătate şi cererii drepturilor egale pentru toţi pacienţii cu talasemie majoră din lume".
Ce este talasemia
Talasemia apare când una sau ambele gene care produc beta globina în organism nu funcţionează sau funcţionează doar parţial. Omul are nevoie de ambele globine, alfa şi bet