Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră (A.P.T.M) organizează duminică, 8 mai 2011, între orele 12.00-14.00, în Parcul Tineretului (intrarea dinspre Bulevardul Gh. Șincai) un eveniment public de informare și conștientizare a populației privind talasemia majoră. Sursa: EVZ

Cu această ocazie, bolnavii care suferă de talasemie au posibilitatea de a demonstra celor din jur că duc o viață normală, în ciuda problemelor pe care boala le ridică. „În ciuda faptului că avem această boală, suntem sociabili, comunicativi, prietenoși. Vrem să arătăm că suntem oameni normali, care știu să glumească, să râdă, să se distreze, să-și trăiască viața, chiar dacă viața noastră e mai grea decât viața celorlalți”, spune Radu Gănescu, Președintele Asociației Pacienților cu Talasemie Majoră din România.

Pe parcursul celor două ore va fi organizată și o expoziţie de obiecte lucrate manual de către pacienţii cu talasemie majoră, care vor fi dăruite tuturor vizitatorilor pavilionului din parcul Tineretului, iar atmosfera va fi întretinută de doi mimi profesionişti.

Dependenți de transfuzii de sânge

Talasemia este o boală de sânge care apare atunci când ambele gene care produc hemoglobiă nu funcționează sau funcționează doar parțial, în condițiile în care omul are nevoie de ambele globine, alfa și beta, pentru a forma hemoglobina.Talasemia majoră este o afecţiune congenitală rară, în România existând în jur de 300 de bolnavi de talsemie cu vârste cuprinse între 2 şi 40 de ani.

Simptomele apar în primele șase luni de viaţă, iar tratamentul constă în efectuarea de transfuzii de sânge, la intervale regulate, la 14-21 de zile. Dacă transfuziile de sânge se încep de la vârste mici şi se continuă pe tot parcursul vieţii, prelungesc durata de viaţa. Din cauza acestui tratament însă, pacientul acumulează depozite de fier în organism, având nevoie, pe lângă transfuz