După calculele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, numărul pacienţilor afectaţi de această boală este de aproximativ 1600. Deşi boala poate fi fatală şi după un accident minor, Ministerul Sănătăţii nu are un registru naţional cu pacienţii hemofilici. Nu este singurul minus. Subfinanţarea, tratamentele insuficiente şi distribuţia inechitabilă a acestora sunt probleme, anormale pentru orice sistem de sănătate din U.E., care par de nedepăşit în momentul de faţă.
Concert caritabil pentru hemofilicii timişeni
De 23 de ani, în fiecare zi de 17 aprilie la nivel mondial este marcată Ziua Internaţională a Hemofiliei, pentru sensibilizare a opiniei publice faţă de hemofilie şi faţă de celelalte tulburări hemoragice ereditare. Evenimentul a fost marcat şi la Timişoara. Asociaţia Română de Hemofilie a organizat o seară de muzică clasică, în 17 aprilie, la Filarmonica Banatul din Timişoara, concertul fiind susţinut, în scop caritabil, de cvartetul Clasica. Prin acest eveniment, membrii asociaţiei au vrut să tragă un nou semnal de alarmă cu privire la creşterea nivelului de conştientizare a problematicii hemofiliei.
A.N.H.R. : 75% dintre hemofilicii români sunt lipsiţi de tratament şi îngrijire terapeutică
Reprezentanţii Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România avertizează că 75% dintre hemofilicii din ţara noastră sunt lipsiţi de tratament şi îngrijire terapeutică, România fiind statul european care alocă cei mai puţini bani pentru tratarea acestei afecţiuni.
Potrivit A.N.H.R., la nivelul majorităţii ţărilor din Uniunea Europeană hemofilia nu mai reprezintă o problemă, boala beneficiind de tratament adecvat şi de măsuri de prevenţie, ceea ce le asigură integrarea pacienţilor pe piaţa muncii şi le permite o viaţă activă, astfel, calitatea şi speranţa de viaţă a unui hemofilic din celelalte sta
