Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie au marcat Ziua Mondială a Hemofiliei, printr-un eveniment special, intitulat ”Pacientul cu hemofilie în România, prezent şi viitor”. Invitaţi de seamă din viaţa medicală au luat parte la masa rotundă de la Hotel Novotel, Bucureşti.

Tema principală de dezbatere a fost situaţia actuală a pacienţilor cu hemofilie din România care, din nefericire, nu beneficiază de tratamentul adecvat care să le permită o calitate a vieţii apropiată de normal. Au fost prezintate solicitările persoanelor cu hemofilie (unele prezente la eveniment) pentru un program de tratament care să răspundă nevoilor acestora şi normelor europene. A fost menţionat şi s-a insistat pe ideea de profilaxie pentru care în ţara noastră nu există buget precum şi pe faptul că întregul buget alocat hemofiliei în ţara noastră ne situează pe un ruşinos loc codaş în Europa, numai Albania având unul mai mic. Foarte relevante au fost prezentările şi filmele prezentate, convingând o dată în plus (dacă mai era nevoie că bolnavii suferinzi de această boală (mulţi dintre ei tineri) au dreptul la o şansă. Printre vorbitori s-au numărat Nicolae Oniga (foto), preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Daniel Andrei (foto), preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie, precum şi reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii, CNAS, Comisiei de Sănătate a Camerei Deputaţilor şi a Senatului.

Cu ocazia evenimentului, cele două asociaţii organizatoare au transmis mulţumiri tuturor celor care au înţeles şi au susţinut demersurile acestora, făcând posibil din nou un program naţional de sănătate distinct, începând cu 1 aprilie 2013: ”Programul naţional de tratament al hemofiliei şi talasemiei”.

Mai mult decât în anii anteriori, Ziua Mondială a Hemofiliei 2013 are o importanţă aparte, întrucât se împlinesc 50 de ani de câ