O comunitate de părinţi cu copii afectaţi de o formă rară şi incurabilă de epilepsie vrea să determine autorităţile şi medicii să accepte un tratament controversat. Perceput în general doar ca drog, cannabisul a schimbat deja viaţa câtorva dintre aceşti copii, după ani de terapii clasice eşuate.

Boglarka Erdei – sau Bogi, cum i se spune în familie – este o fetiţă în vârstă de 11 ani, din Oradea, diagnosti­cată cu Sindromul Dravet. A avut pri­ma criză la cinci luni, iar până în pre­zent a făcut tratamente cu peste zece antiepileptice. De la trei ani a avut chiar combinaţii de câte trei astfel de medicamente, iar părinţii au încercat chiar şi dieta ketogenică, un regim ali­mentar cunoscut ca tratament alter­na­tiv pentru epilepsie. “Am încercat toate antiepilepticele în toate combina­ţiile şi am ajuns să avem chiar şi opt cri­ze generalizate într-o noapte”, spune An­drea Erdei, mama fetei, citată de Mediafax.

În întreaga lume, unul din 40.000 de copii este diagnosticat cu această boală, care debutează în primul an de viaţă. Cei afectaţi pot avea şi zeci de crize într-o zi, de toate tipurile majore cunoscute – tonico-clonice, atonice, de absenţă, mioclonice, parţiale simple, parţiale complexe – fiecare dintre ele cu manifestări diferite şi cu durate mergând până la câteva ore.

Unii pacienţi nu reuşesc să ajungă la o diminuare semnificativă a frec­venţei crizelor nici după administrarea unui cocktail de medicamente anti­epileptice. Numărul ridicat de crize le influenţează dezvoltarea, unii dintre aceşti copii pierzând abilităţi im­por­tante – nu mai pot mânca, nu mai pot vorbi şi chiar merge.

Deşi nu foarte numeroase, pentru că gradul de cunoaştere a bolii este redus şi, prin urmare, posibilităţile de diagnosticare timpurie, limitate, fami­liile Dravet au format o comunitate strâns unită, în care îşi împărtăşesc cele mai noi descoperiri lega