Mesajul a fost trimis. Multumesc!

Copiii care sunt altfel. Puternica fragilitate a unei fetiţe cu „oase de sticlă“

Publicat in Adevarul, vineri 8 noiembrie 2013 ·

Spre deosebire de mulţi copii din România, Rebeca Andreea Caloianu a ajuns de trei ori la Viena. Dar spre deosebire de majoritatea copiilor care ajung la Viena, la târgurile de Crăciun sau în vacanţă, Rebeca merge în capitala Austriei pentru analize medicale. Fetiţa de 11 ani suferă de maladia Lobstein. Sau necruţătoarea boală a oaselor de sticlă

Rebeca are 11 ani şi este în clasa a V-a la o şcoală din Câmpina. În aparenţă, o fetiţă, aproape adolescentă, normală, cu preocupări obişnuite. Doar că a învăţat, de ani buni, că a merge pe jos, pe bicicletă sau a alerga sunt lucruri pe care ea trebuie să le facă altfel decât ceilalţi copii. Cu multă grijă şi atenţie la fiecare pas şi pentru orice obstacol pentru că o lovitură la mâini sau picioare se poate transforma, în cazul ei, într-o luxaţie sau o fractură. Şi că trebuie să renunţe pentru totdeauna la sport, dacă nu pune la socoteală obositoarele tratamente fizio-terapeutice.

Până la 11 ani, Rebeca a avut patru luxaţii, de umăr, mână şi gleznă şi trei fracturi, în diverse locuri ale mâinii, inclusiv la palmă. Sunt simptomele obişnuite ale maladiei Lobstein sau osteogeneza imperfectă, o tulburare congenitală a dezvoltării osoase, care se întâlneşte în România la unul din 20.000 de nou-născuţi.

În cazul Rebecăi, boala nu îmbracă forma cea mai gravă, caracterizată de mortalitate ridicată chiar în primii trei ani de viaţă, dar asta nu înseamnă că maladia stagnează. „Ne-am dat seama că este ceva în neregulă în 2005, când fetiţei a început să i albăstrească globul ocular. Avusese şi câteva luxaţii care s-au vindecat normal. Rezultatele analizelor au arătat că suferă de boala oaselor de sticlă. Nu ştiam pe nimeni din familie care să fi avut această boală, fiind vorba de o maladie congenitală, iar testele genetice au indicat că este vorba de o genă veche, apărută spontan“, spune Daniela Caloianu, mama fetiţei.

Articolul in Adevarul >>

Citeste si top 10 stiri de azi

Aur pentru David Popovici în proba de 200 de metri liber de la Europenele de Natație

Wall-Street.ro acum 9 ore
Înotătorul român David Popovici a cucerit medalia de aur în proba de 200 m liber, vineri seara, la Campionatele Europene de nataţie de la Belgrad, relatează Agerpres. Victoria survine la câteva zile după ce Popovici și-a apărat titlul obținut și la

Euro 2024 Polonia - Austria 1-3. Victorie pentru naționala lui Ralf Ragnick!

Ziua Constanta acum 8 ore
Meciul dintre Polonia și Austria s-a încheiat cu scorul de 1-3, azi, 21 iunie 2024. În urma acestui rezultat, Austria a obținut primul succes din Grupa D de la EURO 2024 și ocupă locul 3. Lider este Franța, iar Olanda ocupă locul secund. Austriecii

TAROM, chartere pentru suporterii românii care vor să participe la meciul România - Slovacia

Wall-Street.ro acum 8 ore
TAROM introduce două curse speciale pentru suporterii care vor să participe la meciul România-Slovacia, ce va avea loc pe stadionul din Frankfurt, pe 26 iunie, informează compania printr-un comunicat. Astfel, pe 26 iunie, zborul special TAROM RO1301

Botoșani. Peste 300 de persoane, evacuate dintr-un mall!

Ziua Constanta acum 8 ore
Panică într-un mall din Botoșani, azi, 21 iunie 2024. Sute de persoane au fost evacuate! ”Un bărbat a sunat la 112 şi a anunţat că se simte un puternic miros de gaz. Pompierii din cadrul Detaşamentului Botoşani au ajuns, în cel mai scurt timp, la f

Soluția lui Marine Le Pen pentru ca Macron să scoată Franța din criză. "Preşedintelui nu-i rămâne decât demisia"

Ziare.com acum 6 ore
Marine Le Pen, lidera extremei drepte franceze, a apreciat vineri, 21 iunie, că preşedintelui Emmanuel Macron nu-i va rămâne "decât demisia pentru a ieşi potenţial din criza politică" declanşată prin dizolvarea Adunării Naţionale (camera inferioară)

Mandat european de arestare pentru Mario Iorgulescu în dosarul sechestrării de persoane

Ziua Constanta acum 8 ore
Judecătoria Sectorului 3 din București a emis, vineri, un mandat de executare a pedepsei închisorii și un mandat european de arestare pe numele lui Mario Iorgulescu (29 de ani), pentru săvârșirea infracțiunii de complicitate la lipsire de libertate

Accident feroviar în Maramureș Un copil de trei ani a murit după ce a fost prins sub roțile unui vagon de tren

Ziua Constanta acum 8 ore
Accident feroviar în Maramureș, azi, 21 iunie 2024! "Un copil în vârstă de trei ani a fost surprins sub roata unui vagon. Din păcate, acesta prezintă leziuni incompatibile cu viaţa (...) Se va interveni pentru degajarea corpului de pe liniile de ca

Ambasada SUA: Decizia preşedintelui României Klaus Iohannis de a-şi retrage candidatura pentru funcţia de secretar general al NATO e un exemplu al angajamentului său de a asigura unitatea şi consensul în cadrul Alianţei

News.ro acum 10 ore
Reprezentanţii Ambasadei Statelor Unite au precizat că decizia preşedintelui Klaus Iohannis de a-şi retrage candidatura pentru funcţia de secretar general al NATO este un exemplu al angajamentului său de a asigura unitatea şi consensul în cadrul Ali

Barcelona vrea să elimine închirierea apartamentelor pentru turişti până în 2029

G4Media acum 8 ore
Barcelona vrea să pună capăt închirierii apartamentelor turistice până în 2029 pentru a facilita accesul la locuinţe pentru rezidenţi, a anunţat vineri primarul acestui oraş din nord-estul Spaniei, care găzduieşte anual milioane de turişti, transmit

Atenționare de călătorie pentru români. Cresc timpii de așteptare la granița cu Bulgaria, în minivacanța de Rusalii

Ziare.com acum 7 ore
În perioada 21 - 24 iunie, este aşteptată o creştere a timpilor de aşteptare la trecerea prin punctele de frontieră bulgare, cu precădere pentru data de 21 iunie pe sensul către Republica Bulgaria şi, respectiv, pentru 24 iunie, pe sensul către Româ

Vremea

București
acum

20°
sâm.

20°/35°
dum.

19°/37°
lun.

21°/35°
mar.

19°/32°
Iasi
acum

18°
sâm.

18°/32°
dum.

17°/28°
lun.

19°/25°
mar.

16°/25°
Constanta
acum

16°
sâm.

16°/24°
dum.

20°/25°
lun.

20°/26°
mar.

21°/24°
Cluj-Napoca
acum

18°
sâm.

18°/32°
dum.

18°/27°
lun.

16°/25°
mar.

14°/27°
Timisoara
acum

22°
sâm.

22°/38°
dum.

19°/32°
lun.

19°/31°
mar.

15°/32°