Mesajul a fost trimis. Multumesc!

Copiii care sunt altfel. Puternica fragilitate a unei fetiţe cu „oase de sticlă“

Publicat in Adevarul, vineri 8 noiembrie 2013 ·

Spre deosebire de mulţi copii din România, Rebeca Andreea Caloianu a ajuns de trei ori la Viena. Dar spre deosebire de majoritatea copiilor care ajung la Viena, la târgurile de Crăciun sau în vacanţă, Rebeca merge în capitala Austriei pentru analize medicale. Fetiţa de 11 ani suferă de maladia Lobstein. Sau necruţătoarea boală a oaselor de sticlă

Rebeca are 11 ani şi este în clasa a V-a la o şcoală din Câmpina. În aparenţă, o fetiţă, aproape adolescentă, normală, cu preocupări obişnuite. Doar că a învăţat, de ani buni, că a merge pe jos, pe bicicletă sau a alerga sunt lucruri pe care ea trebuie să le facă altfel decât ceilalţi copii. Cu multă grijă şi atenţie la fiecare pas şi pentru orice obstacol pentru că o lovitură la mâini sau picioare se poate transforma, în cazul ei, într-o luxaţie sau o fractură. Şi că trebuie să renunţe pentru totdeauna la sport, dacă nu pune la socoteală obositoarele tratamente fizio-terapeutice.

Până la 11 ani, Rebeca a avut patru luxaţii, de umăr, mână şi gleznă şi trei fracturi, în diverse locuri ale mâinii, inclusiv la palmă. Sunt simptomele obişnuite ale maladiei Lobstein sau osteogeneza imperfectă, o tulburare congenitală a dezvoltării osoase, care se întâlneşte în România la unul din 20.000 de nou-născuţi.

În cazul Rebecăi, boala nu îmbracă forma cea mai gravă, caracterizată de mortalitate ridicată chiar în primii trei ani de viaţă, dar asta nu înseamnă că maladia stagnează. „Ne-am dat seama că este ceva în neregulă în 2005, când fetiţei a început să i albăstrească globul ocular. Avusese şi câteva luxaţii care s-au vindecat normal. Rezultatele analizelor au arătat că suferă de boala oaselor de sticlă. Nu ştiam pe nimeni din familie care să fi avut această boală, fiind vorba de o maladie congenitală, iar testele genetice au indicat că este vorba de o genă veche, apărută spontan“, spune Daniela Caloianu, mama fetiţei.

Articolul in Adevarul >>

Citeste si top 10 stiri de azi

Mesaje și urări de „La mulți ani”, de Sfântul Ilie

HotNews acum 11 ore
În 20 iulie, creștinii ortodocși îl sărbătoresc pe Sfântul Ilie, considerat făcător de minuni şi aducător de ploi în perioadă de secetă. Este şi ziua Aviaţiei Române, Sfântul Ilie fiind considerat ocrotitorul aviatorilor. Iată câteva felicitări și „

CEO-ul Astronomer demisionează după incidentul viral de la concertul Coldplay

Mediafax acum o ora
Consiliul de administrație al Astronomer a acceptat demisia lui Byron și va începe căutarea unui nou CEO, potrivit declarației. În urma videoclipului viral cu Byron, au început să circule online presupuse declarații ale lui Byron în care acesta recu

Alegerile din Japonia, un test crucial pentru prim-ministrul Ishiba

Mediafax acum 56 minute
Sondajele de opinie sugerează că Partidul Liberal Democrat al lui Ishiba și partenerul de coaliție, Komeito, ar putea să nu obțină cele 50 de locuri necesare pentru a păstra controlul asupra camerei superioare a parlamentului, cu 248 de locuri, într

Ministrul Pîslaru, despre banii alocați României în următorul buget european: „O sumă bună la prima vedere, dar vine cu condiții stricte”

HotNews acum 10 ore
Ministrul Investiţiilor şi Proiectelor Europene, Dragoş Pîslaru, anunţă, sâmbătă seară, că a studiat în detaliu noul Cadru Financiar Multianual 2028–2035, propus recent de Comisia Europeană, iar României i se propune o alocare iniţială de 60 miliard

Jucătoarea de tenis Sorana Cîrstea a fost învinsă în semifinalele turneului UniCredit Iași Open (WTA 250)

Ziua Constanta acum 12 ore
Jucătoarea română de tenis Sorana Cîrstea a fost învinsă de elvețianca Jil Teichmann, cu 6-4, 6-3, sâmbătă, în semifinalele turneului UniCredit Iași Open (WTA 250), dotat cu premii totale de 239.212 euro, potrivit Agerpres. Cîrstea (35 ani, 166 WTA)

Un planor s-a prăbușit în Olt. Pilotul a murit

HotNews acum 14 ore
Un planor s-a prăbuşit, sâmbătă după-amiază, pe un câmp din judeţul Olt, între localităţile Caracal şi Drăghiceni, informează News.ro. Primele informaţii oferite de ISU Olt arătau că pilotul era încarcerat. El a fost scos, fiind însă declarat mort.

Tragedie în Vietnam: Cel puţin 34 de persoane au murit după ce o ambarcaţiune turistică s-a răsturnat în Golful Ha Long - VIDEO

News.ro acum 12 ore
Cel puţin 34 de persoane au murit după ce o ambarcaţiune turistică s-a răsturnat în Vietnam, relatează presa locală, citată de Sky News. Wonder Sea transporta 53 de persoane, inclusiv cinci membri ai echipajului, când s-a răsturnat din cauza vântulu

SuperLiga: Universitatea Cluj și UTA Arad, remiză cu goluri în etapa a doua

HotNews acum 12 ore
Universitatea Cluj și UTA Arad au terminat la egalitate, scor 1-1, meciul disputat, sâmbătă, în etapa a doua din SuperLiga. Unversitatea Cluj – UTA Arad 1-1 Deși gazdele au avut mai multe ocaziî în prima parte a meciului, oaspeții au deschis scorul

Scenă rară în Turul Franței! O spectatoare a fost lovită de mașina echipei Ineos-Grenadiers

Gazeta Sporturilor acum 10 ore
Sâmbătă, 19 iulie, în etapa a 14-a a Turul Franței, o spectatoare care a intrat pe carosabil cu telefonul mobil a fost lovită de o mașină a echipei Ineos-Grenadiers, care nu a mai putut să o evite. o distanță de aproape 170 de kilometri

Alianța oligarhului pro-rus Ilan Șor nu va putea participa la alegerile din Moldova. Motivele deciziei Comisiei Electorale de la Chișinău

HotNews acum 12 ore
Blocul „Victoria-Pobeda” nu a fost înregistrat pentru a participa la alegerile parlamentare preconizate pentru 28 septembrie în Republica Moldova. O decizie în acest sens a fost votată sâmbătă de către membrii Comisiei Electorale Centrale (CEC) de l

Vremea

București
acum

21°
dum.

19°/35°
lun.

22°/38°
mar.

25°/42°
mie.

23°/37°
Iasi
acum

19°
dum.

17°/30°
lun.

18°/34°
mar.

22°/38°
mie.

18°/33°
Constanta
acum

22°
dum.

20°/28°
lun.

22°/30°
mar.

24°/31°
mie.

24°/27°
Cluj-Napoca
acum

15°
dum.

15°/29°
lun.

17°/32°
mar.

21°/31°
mie.

18°/31°
Timisoara
acum

20°
dum.

19°/34°
lun.

21°/39°
mar.

20°/35°
mie.

21°/37°