Mesajul a fost trimis. Multumesc!

Copiii care sunt altfel. Puternica fragilitate a unei fetiţe cu „oase de sticlă“

Publicat in Adevarul, vineri 8 noiembrie 2013 ·

Spre deosebire de mulţi copii din România, Rebeca Andreea Caloianu a ajuns de trei ori la Viena. Dar spre deosebire de majoritatea copiilor care ajung la Viena, la târgurile de Crăciun sau în vacanţă, Rebeca merge în capitala Austriei pentru analize medicale. Fetiţa de 11 ani suferă de maladia Lobstein. Sau necruţătoarea boală a oaselor de sticlă

Rebeca are 11 ani şi este în clasa a V-a la o şcoală din Câmpina. În aparenţă, o fetiţă, aproape adolescentă, normală, cu preocupări obişnuite. Doar că a învăţat, de ani buni, că a merge pe jos, pe bicicletă sau a alerga sunt lucruri pe care ea trebuie să le facă altfel decât ceilalţi copii. Cu multă grijă şi atenţie la fiecare pas şi pentru orice obstacol pentru că o lovitură la mâini sau picioare se poate transforma, în cazul ei, într-o luxaţie sau o fractură. Şi că trebuie să renunţe pentru totdeauna la sport, dacă nu pune la socoteală obositoarele tratamente fizio-terapeutice.

Până la 11 ani, Rebeca a avut patru luxaţii, de umăr, mână şi gleznă şi trei fracturi, în diverse locuri ale mâinii, inclusiv la palmă. Sunt simptomele obişnuite ale maladiei Lobstein sau osteogeneza imperfectă, o tulburare congenitală a dezvoltării osoase, care se întâlneşte în România la unul din 20.000 de nou-născuţi.

În cazul Rebecăi, boala nu îmbracă forma cea mai gravă, caracterizată de mortalitate ridicată chiar în primii trei ani de viaţă, dar asta nu înseamnă că maladia stagnează. „Ne-am dat seama că este ceva în neregulă în 2005, când fetiţei a început să i albăstrească globul ocular. Avusese şi câteva luxaţii care s-au vindecat normal. Rezultatele analizelor au arătat că suferă de boala oaselor de sticlă. Nu ştiam pe nimeni din familie care să fi avut această boală, fiind vorba de o maladie congenitală, iar testele genetice au indicat că este vorba de o genă veche, apărută spontan“, spune Daniela Caloianu, mama fetiţei.

Articolul in Adevarul >>

Citeste si top 10 stiri de azi

Caz cutremurător în Timiș. Un bărbat și-a dat foc în grădina din spatele casei

Ziare.com acum 40 minute
Un bărbat de 53 de ani din localitatea Giarmata Vii, din apropiere de Timişoara, şi-a dat foc sâmbătă, 4 mai, în grădina din spatele casei sale. ”Azi, 4 mai 2024, în jurul orei 14:30, poliţiştii Secţiei 1 Rurale Timişoara au fost sesizaţi cu privire

Incendiu puternic, lângă Mănăstirea Voroneț, județul Suceava

Ziua Constanta acum 45 minute
Un incendiu puternic a izbucnit, în urmă cu puțin timp, lângă Mănăstirea Voroneț din orașul Gura Humorului, în județul Suceava. O casă aflată la doar câteva sute de metri de biserică a luat foc. Din cauza faptului că bate vântul tare, iar majoritat

Negociatori Hamas au ajuns la Cairo pentru negocieri privind un armistiţiu în Gaza

News.ro acum o ora
Negociatori Hamas au ajuns sâmbătă la Cairo pentru intensificarea discuţiilor privind un posibil armistiţiu în Gaza, care ar prevedea întoarcerea în Israel a unor ostatici, a declarat un oficial Hamas. Directorul CIA este deja prezent pentru diploma

Rusia, o amenințare existențială pentru Europa: Se confruntă cu două războaie

Wall-Street.ro acum 3 ore
Înaltul reprezentant al Uniunii Europene pentru Afaceri Externe, Josep Borrell, a apreciat că Rusia reprezintă o "ameninţare existenţială" pentru Europa deoarece, dacă va avea succes, preşedintele rus Vladimir Putin nu se va opri în Ucraina, informe

LIVE VIDEO Ceremonia de primire a Sfintei Lumini are loc la Mormântul lui Iisus Hristos la Ierusalim (VIDEO)

Ziua Constanta acum 3 ore
Ceremonia de primire a Sfintei Lumini are loc la Mormântul Domnului nostru Iisus Hristos în Sâmbăta Mare, începând cu ora 13:00, conform Basilica.ro Evenimentul este transmis live de Trinitas TV. Primirea Sfintei Lumini Sâmbătă dimineață au fost sti

Ce spune Nicușor Dan despre producerea unui cutremur în București. „O să fie rău!”

Gandul acum o ora
Primarul Capitalei, Nicuşor Dan, a afirmat că dacă vine un cutremur ”o să fie rău” în Bucureşti deoarece sunt aceleaşi clădiri care au trecut şi prin cutremurul din 1977. El a menţionat că teoretic blocurile noi respectă toate cerinţele, dar practic

Iohannis: Învierea Domnului reaminteşte tuturor chemarea creştină la iubirea aproapelui şi îndemnul convieţuirii în pace

Radio Mures acum o ora
Preşedintele Klaus Iohannis a transmis astăzi, într-un mesaj, că Învierea Domnului reaminteşte tuturor chemarea creştină la iubirea aproapelui şi îndemnul convieţuirii în pace. Șeful statului a adăgat că ‘gândurile noastre se îndreaptă şi către seme

Italia consideră că declaraţiile lui Macron despre intervenţia în Ucraina sporesc tensiunile. „Dacă ar izbucni un conflict, am avea multe de pierdut”

HotNews acum o ora
Ministrul italian al apărării Guido Crosetto consideră că declaraţiile preşedintelui francez Emmanuel Macron despre posibilitatea trimiterii de trupe în Ucraina „sporesc tensiunile”. Guido Crosetto, ministrul italian al apărăriiFoto: Mauro Scrobogna

VIDEO Imagini virale de la Constanța: O mașină a Poliției Locale s-a împotmolit într-o baltă pe plajă

HotNews acum 2 ore
Imagini cu o maşină a Poliţiei Locale Constanţa care a rămas blocată într-o baltă formată în nisip, pe o plajă, au fost distribuite în mediul online. În imagini se vede cum doi agenţi se chinuie să scoată maşina, unul dintre el umblând desculţ, în t

Eurostat România are a treia cea mai mică speranţă de viaţă din UE. La polul opus se află Spania

Ziua Constanta acum 2 ore
Spania este ţara din Uniunea Europeană (UE) cu cea mai mare speranţă de viaţă, de 84 de ani, şi se află peste media comunitară, care este de 81,5 ani, în timp ce România are a treia cea mai mică speranţă de viaţă din UE, de 76,6 ani, potrivit ultime

Vremea

București
acum

21°
sâm.

12°/21°
dum.

10°/21°
lun.

12°/24°
mar.

13°/26°
Iasi
acum

22°
sâm.

11°/22°
dum.

9°/21°
lun.

9°/25°
mar.

13°/26°
Constanta
acum

17°
sâm.

13°/17°
dum.

11°/14°
lun.

10°/16°
mar.

11°/17°
Cluj-Napoca
acum

24°
sâm.

13°/24°
dum.

10°/21°
lun.

11°/22°
mar.

13°/22°
Timisoara
acum

24°
sâm.

10°/24°
dum.

11°/23°
lun.

12°/25°
mar.

13°/24°