Agenţia de Dezvoltare Durabilă a zonei Metropolitane Braşov şi-a schimbat, începând din această săptămână, denumirea în Agenţia Metropolitană Braşov. Unul dintre primele proiecte anunţate sub această titulatură este intenţia de a crea, la Braşov, un Centru de Informare în privinţa bolilor rare din România. Alexandru Ailiesei, consilier în cadrul AMB pe probleme sociale, a arătat că în România sunt în jur de 6 – 8.000 de boli rare (gen Alzheimer, autism, diverse forme de cancer). Acesta a participat la Zalău la Conferinţa „Bolile rare – de la evaluarea nevoilor la stabilirea priorităţilor”, AMB fiind implicată, astfel, în grupurile de lucru desfăşurate pe baza unui draft al Planului Naţional de Boli Rare dezvoltat pe baza modelului francez şi discutat în prealabil şi cu reprezentanţii Ministerului Sănătăţii.

În planul naţional discutat se aminteşte despre crearea unui cadru instituţional adecvat pentru asigurarea dezvoltării serviciilor pentru prevenirea, diagnosticul, tratamentul şi reabilitarea pacienţilor cu boli rare, în cadrul acestui capitol urmând să se înfiinţeze o reţea de trei centre regionale de informare în cursul anului 2008. Planul urmează să mai cuprindă un registru naţional al bolilor rare, servicii oferite pacienţilor cu boli rare, în cadrul acestuia urmând să se stimuleze cercetarea în domeniul managementului bolilor rare, precum şi să se intensifice eforturile pentru procurarea medicamentelor „orfane”. Ailiesei a afirmat că rata de incidenţă a bolilor rare este de un caz la 2.000 de persoane. Agenţia de Dezvoltare Durabilă a zonei Metropolitane Braşov şi-a schimbat, începând din această săptămână, denumirea în Agenţia Metropolitană Braşov. Unul dintre primele proiecte anunţate sub această titulatură este intenţia de a crea, la Braşov, un Centru de Informare în privinţa bolilor rare din România. Alexandru Ailiesei, consilier în cadrul AMB pe p