Ministerul Sănătăţii a reînfiinţat Programul Naţional de Hemofilie, după ce, timp de trei ani, pacienţii care suferă de această afecţiune (boală care se manifestă prin sângerări aparent la simple plimbări sau la eforturi minime), au fost incluşi în programul de tratament pentru bolile rare, deşi sunt peste 1.800 la nivelul României.

De asemenea, pacienţii cu hemofilie au fost acceptaţi ca observatori în cadrul Comisiei de Hematologie din Ministerul Sănătăţii.

„Încercăm să creionăm un program care să se apropie de standardele europene, deşi pacienţii români nu beneficiază astăzi de tratament corespunzător, ci dimpotrivă. Situaţia persoanelor cu hemofilie nu permite o calitate a vieţii apropiată de normal. Reînfiinţarea programului este un mare pas pentru noi, dar sperăm să nu fie un succes doar pe hârtie”, a explicat pentru adevarul.ro Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale de Hemofilie din România.

Deşi au un program distinct de tratament, banii de care beneficiază pacienţii cu hemofilie sunt aceeaşi din anul precedent. Medicul şef de la Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) a precizat că „nu există boală spre care CNAS ar trebui să îşi îndrepte privirea mai mult sau mai puţin”.

„Nu am rezolvat nimic cu faptul că, începând de anul acesta, se numeşte program de hemofilie şi talasemie. Aceiaşi bani i-aţi avut în cadrul programului de boli rare în anii anteriori. S-au scos de acolo şi s-a numit aşa. Nu ştiu la ce vă foloseşte. Acum, stau şi mă gândesc că a venit acea directivă transfrontalieră unde se face referire la bolile rare, nicăieri nu se face trimitere la hemofilie, prin urmare nu ştiu cum e mai bine”, a declarat în cadrul unei conferinţe de presă doctorul Rodica Costinea, cea care a elaborat programul de hemofilie şi talasemie.

România nu reuşeşte să îşi trateze pacienţii după nevoi

Pot