Mesajul a fost trimis. Multumesc!

Au disparut 80% dintre iesenii inregistrati cu boli rare

Publicat in Ziarul de Iasi, marți 24 aprilie 2012 ·

Bolile care ucid patru bolnavi din cinci In urma cu cinci ani, Directia de Asistenta Sociala avea in evidenta 137 de ieseni care sufereau de boli rare. Acum au mai ramas 26, fiind boli intilnite mai rar decit un caz la 2.000 de persoane. Pentru ele nu exista un program national de diagnostic si tratament. Astfel de afectiuni nu sint recunoscute in nomenclatorul bolilor. De multe ori, bolnavii mor inainte chiar sa li se fi pus diagnosticul corect. Numarul persoanelor incadrate in grad de handicap din cauza unor boli rare a scazut dramatic in ultimii ani. Daca in 2007 listele de la Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului (DGASPC) Iasi aratau ca 137 de ieseni sufereau de diverse boli rare, in 2012 au mai ramas doar 26 de persoane cu acest diagnostic. Medicii spun ca sint mai multe explicatii pentru acest lucru: fie persoanele respective au decedat, fie incadrarea in grad de handicap s-a facut pe alte criterii. In acelasi timp, geneticienii spun ca este vorba si de faptul ca bolile rare sint foarte greu de diagnosticat, iar in momentul de fata nu exista nici specialisti destui, nici aparatura necesara pentru ca afectiunile rare sa fie mai usor de identificat. "In multe cazuri, pacientii au decedat si au iesit de pe liste" In 2007, in evidentele DGASPC se aflau 137 de ieseni incadrati in grad de handicap cu diagnostic de boala rara. Numarul lor a inceput sa scada apoi, ajungindu-se ca in 2008 sa fie inregistrati doar 75, in anul urmator sa fie 61, iar in 2010 sa mai ramina 43 de persoane cu grad de handicap pe boala rara. Numarul beneficiarilor a continuat sa scada insa, astfel ca la sfirsitul lui 2011 mai ramasesera 29 de persoane pe lista, iar pina la mijlocul lunii martie 2012, mai disparusera inca trei nume. Membrii comisiei de evaluare a persoanelor cu handicap spun ca exista mai multe cauze pentru aceasta scadere, insa cea mai importanta este r

Articolul in Ziarul de Iasi >>

Citeste si top 10 stiri de azi

Doi polițiști de frontieră au fost înjunghiați de traficanții de migranți la Timiș. Agenții au tras 13 focuri de armă

Ziare.com acum o ora
Doi poliţişti de frontieră au fost atacaţi cu cuţitul de traficanţii de migranţi, într-o parcare de TIR-uri pe autostrada A1 Timişoara-Arad, în apropiere de localitatea Orţişoara, judeţul Timiş. Pentru a-i prinde pe atacatori, poliţiştii de frontier

UPDATE - Unul dintre inculpaţii în cazul uciderii omului de afaceri din Sibiu Adrian Kreiner, adus în ţară / Reacţia ministrului Justiţiei - VIDEO

News.ro acum o ora
Unul dintre inculpaţii în cazul uciderii omului de afaceri din Sibiu Adrian Kreiner a fost adus în ţară, în noaptea de marşi spre miercuri, din Irlanda. Cristian Marian Minae este acuzat de omor calificat. ”În noaptea de 30 aprilie spre 1 mai a.c.,

De ce se sărbătorește Ziua internațională a muncii pe data de 1 Mai. Ce evenimente tragice sunt marcate cu ocazia acestei zile

Ziare.com acum o ora
La 1 Mai este marcată, în fiecare an, Ziua internaţională a muncii, Ziua muncii sau Ziua internaţională a muncitorilor, care reprezintă un omagiu adus muncitorilor şi mişcărilor muncitoreşti din întreaga lume pentru lupta lor istorică în vederea obţ

Starea actorului Florin Piersic, internat la Institutul Inimii din Cluj-Napoca, este stabilă

News.ro acum o ora
Starea actorului Florin Piersic, internat la Institutul Inimii din Cluj-Napoca, după ce a fost supus unei intervenţii chirurgicale la genunchi, la Spitalul Militar, este stabilă. Intervenţia chirurgicală la genunchi, efectuată în cursul zilei de lun

Biroul Electoral al Municipiului Bucureşti a admis candidatura Dianei Şoşoacă la Primăria Capitalei

News.ro acum 27 minute
Biroul Electoral de Circumscripţie nr. 42 Municipiul Bucureşti a decis admiterea candidaturii preşedintei a partidul S.O.S. România Dianei Şoşoacă la Primăria Capitalei, după ce a depus, marţi, liste suplimentare de susţinători pentru candidatura ei.

O femeie din Bihor a sunat la 112 ca să spună că fiul ei s-a sinucis. Motivul pentru care poliţiştii au încătuşat-o

Adevarul acum o ora
O femeie din Bihor a ajuns în Arestul Poliţiei după ce, miercuri seara a sunat la 112 să sesizeze faptul că fiul ei s-a înjunghiat cu cuţitul de bucătărie în piept şi a murit. Ajunşi la locul faptei, poliţiştii au descoperit, însă, că băiatul femeii

Nouă candidaţi s-au înscris pentru funcţia de primar al municipiului Timişoara şi şase pentru cea de preşedinte al Consiliului Judeţean Timiş

News.ro acum 15 minute
Nouă candidaţi s-au înscris pentru Primăria municiăiului Tuimiăoara, în timp ce pentru funcţia de preşedinte al Consiliului Judeţean Timiş s-au înscris 6 candidaţi.

Avion militar F-16, prăbușit într-un parc național. Pilotul a reuşit să se catapulteze

Ziare.com acum o ora
Un avion de luptă F-16 „Fighting Falcon” s-a prăbuşit marţi, 30 aprilie, într-un parc naţional din New Mexico, în sud-vestul Statelor Unite, au anunţat forţele aeriene americane. Pilotul a reuşit să se catapulteze înainte ca avionul să se prăbuşeasc

Asistent medical din Târgoviște, arestat după ce ar fi bătut două adolescente internate la Psihiatrie

HotNews acum 56 minute
Un asistent medical de la un spital din Târgoviște a fost arestat preventiv, fiind acuzat că a bătut două fete de 13 și 17 ani internate în secţia de psihiatrie a unității medicale. SpitalFoto: Inquam Photos / Justinel Stavaru Judecătorii dâmboviţen

Care este starea actorului Florin Piersic, după ce a fost operat

HotNews acum 59 minute
Actorul Florin Piersic, internat la Institutul Inimii din Cluj-Napoca, este în stare stabilă, după ce a fost supus unei intervenții chirurgicale la genunchi la Spitalul Militar, conform News.ro. Florin PiersicFoto: AGERPRES „Starea sa este stabilă.

Vremea

București
acum

19°
mie.

11°/21°
joi

12°/15°
vin.

12°/21°
sâm.

13°/22°
Iasi
acum

20°
mie.

10°/22°
joi

12°/24°
vin.

12°/24°
sâm.

11°/21°
Constanta
acum

16°
mie.

13°/16°
joi

12°/15°
vin.

12°/17°
sâm.

13°/15°
Cluj-Napoca
acum

19°
mie.

8°/21°
joi

9°/20°
vin.

11°/22°
sâm.

12°/21°
Timisoara
acum

21°
mie.

10°/23°
joi

13°/20°
vin.

12°/17°
sâm.

10°/21°