Au nevoie constantă de ajutor. Chiar şi atunci când dorm, trebuie întorşi de pe o parte pe cealalată de cineva. În cele mai multe cazuri, acest cineva este un părinte. Sau, cel puţin, aşa se întâmplă în cazul lui Robert Vereş, un tânăr de 28 de ani din localitatea Carei, judeţul Satu Mare, care suferă de o boală rară numită Werdnig-Hoffman.

Sindromul Werdnig-Hoffman se caracterizează prin atrofierea progresivă a muşchilor. Puţini sunt cei care ajung la vârsta maturităţii, susţin specialiştii. Lui Robert, medicii i-au pus diagnostice diferite până la vârsta de trei ani. Cel care le-a sugerat părinţilor să facă un test genetic a fost fizioterapeutul la care mergea atunci.

Ulterior, a venit şi confirmarea bolii. Scaunul cu rotile a fost necesar câţiva ani mai târziu. În general însă, persoanele care sunt diagnosticate cu Werdnig-Hoffman au nevoie de un scaun rulant începând cu vârsta de cinci - şase ani.

A încercat să ducă o viaţă normalăşi este economist de profesie

Robert Vereş a încercat să ducă o viaţă normală, în ciuda dizabilităţii sale locomotorii. Părinţii nu l-au trimis la o şcoală specială, ci a învăţat alături de copii care nu aveau probleme de sănătate asemeni lui. A reuşit să se integreze, mărturiseşte Robert, care spune că participa chiar şi la orele de sport alături de ceilalţi.

„Din punctul acesta de vedere, n-am avut niciodată probleme. Sunt o persoană sociabilă, am prieteni. Totuşi, îmi doresc să întemeiez o familie, şi sper să pot construi, prin asociaţia pe care o conduc, o tabără pentru tinerii afectaţi de această boală”, a explicat bărbatul.

A absolvit specializarea Economie, în cadrul Universităţii Vasile Goldiş din Satu-Mare, la ID, şi ţine contabilitatea Asociaţiei Werdnig-Hoffman, pe care a înfiinţat-o în urmă cu câţiva ani pentru a-i sprijini pe afectaţi de acelaşi sindrom