La vârsta la care încep şcoala, arată precum persoane trecute de 50 de ani. Cu toate acestea, luptă pentru o viaţă normală și cred în șansa lor. La 12 ani, Hayley Okines are înfăţişarea unei bătrâne de 97. Ia pumni de pastile şi nu se dă bătută. Fetiţei îi este sete de viaţă.
În termeni medicali sună sec: progerie. O afecţiune ce îmbătrâneşte prematur pielea. O boală rară, ce afectează o persoană din opt milioane. Hayley a avut ghinionul să se numere printre suferinzi. Are artrită, îi lipseşte pofta de mâncare, ia un cocktail de pastile încă de la prima oră, dar refuză să se dea bătută. Mai are un pic şi termină clasa a V-a. „Sunt foarte mândră de Hayley. Indiferent de obstacol, merge mai departe", a declarat mama sa, Kerry, în vârstă de 36 de ani, pentru publicaţia „The Daily Mail".
Părinţii săi, care locuiesc în Bexhill, Marea Britanie, erau îngroziţi de gândul că media de viaţă a unui copil care suferă de progerie este de numai 13 ani. În 2006, Hayley şi-a pierdut o prietenă care avea aceeaşi afecţiune. Un an mai târziu, soţii Okines au decis ca Hayley să ia parte la un program experimental în Statele Unite.
Fetiţa s-a numărat printre primii copii care au luat un medicament nou, numit inhibitor de farnesyl-transferază. Cercetătorii au descoperit că, în laborator, acesta dă rezultate, refăcând, într-o anumită măsură, celulele afectate de boală. Soţii Okines erau conştienţi că riscă enorm. „Nu aveam nimic de pierdut şi, totodată, puteam pierde totul", spune acum KerryOkines. Norocul a ţinut cu ei. „Pielea fetiţei a început să arate mai bine. I‑au crescut gene fine şi sprâncene. Ba s-a şi înălţat un pic", a mai spus femeia. Hayley se pregăteşte pentru noi tratamente. Luna viitoare va pleca la Boston.
Privită cu mirare
Dar cazul lui Hayley nu este singular. Ashanti Elliot-Smith,tot din Marea Britanie, suferă de aceeaşi