Mai multe centre pentru tratarea bolnavilor cu hemofilie, creşterea bugetului alocat acestor pacienţi şi înfiinţarea unui Registru Naţional al Bolnavilor de Hemofilie sunt, în opinia Asociaţiei Naţionale a Bolnavilor cu Hemolfilie din România, necesare pentru a creşte calitatea vieţii celor afectaţi de această boală.
„Fondurile alocate hemofiliei sunt în continuare mici, iar tratamentul cu factor de coagulare se face doar în situaţiile considerate cu potenţial letal", explică Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
Potrivit medicilor hematologi, dacă tratamentul hemofiliei s-ar face şi pentru prevenirea sângerărilor, nu doar pentru stoparea lor, s-ar evita apariţia handicapului locomotor cauzat de sângerările spontane apărute la nivelul încheieturilor care, în timp, blochează articulaţiile. Această complicaţie articulară dată de hemofilie se numeşte artropatie cronică hemofilică.
Există terapii moderne
Hemofilia este o afecţiune genetică care constă în lipsa factorilor de coagulare din sânge şi în apariţia unor sângerări frecvente, chiar şi în mod spontan, fără existenţa unor traumatisme. Tratamentul se poate face prin injectarea în corp a factorilor de coagulare ce lipsesc din sângele bolnavilor.
În acest moment, un tratament inovator cu factori de coagulare ce nu necesită refrigerarea, aşa cum necesitau tratamentele convenţionale, este disponibil pe piaţă. „Acest tip de tratament poate fi luat de pacientul cu hemofilie acasă şi să fie administrat când este nevoie", explică Bogdan Viaşu de la compania producătoare NovoNordisk. În România, tratamentul bolnavilor cu hemofilie se face doar în spital.
