Suferind de o formă rară de hemofilie, Edi, în vârstă de 21 de ani, poate fi considerat cel mai scump pacient din România. Deoarece statul nu poate să-i asigure tratamentul, tânărul primeşte medicamente de la o companie farmaceutică străină care astfel a decis să studieze cazul său.
În România există, oficial, aproximativ 1.500 de cazuri de hemofilie, o boală ereditară îngrozitoare care împiedică sângele să se coaguleze. Din cauza afecţiunii, bolnavii riscă să facă hemoragie la cea mai banală lovitură, astfel încât, fără un tratament adecvat, aceştia pot muri în orice moment. În ciuda riscurilor la care sunt expuşi bolnavii, în România, medicamentaţia pentru hemofilie este subfinanţată. După cum am arătat şi în articolul publicat ieri, statul român alocă doar 2.083 lei pe lună pentru fiecare bolnav, fiind pe ultimul loc în Uniunea Europeană din acest punct de vedere. Efectele sunt vizibile: bolnavii din România trăiesc mult mai puţin decât cei din Vest, iar viaţa lor este în multe cazuri un adevărat calvar. În unele situaţii însă, speranţa poate veni de la fundaţiile sau companiile din străinătate.
2.100 lei, câteva grame de medicament
Edi, un tânăr de 21 de ani din Timişoara, suferă de o formă extrem de rară de hemofilie. În cazul său, organismul a dobândit imunitate la „factorul VIII" (o substanţă care ajută la coagularea sângelui şi care se administrează bolnavilor de hemofilie) astfel încât o hemoragie odată pornită nu mai poate fi oprită decât după formarea de hematoame de mari dimensiuni. În mod firesc, un astfel de bolnav ar fi trebuit să sufere până acum de complicaţii extreme, care, în cele din urmă, i-ar fi adus moartea.
În lume există totuşi două tratamente alternative: Baxter Feiba şi NovoSeven, care sunt însă extrem de scumpe. O sticluţă cu câteva grame de pulbere albă costă între 1.400 şi 2.100 lei. În cazul lui Edi, pentru a o