Mesajul a fost trimis. Multumesc!

Poveşti horror "made in Romania" spuse la Bruxelles de Ziua Mondială a Bolilor Rare

Publicat in Romania Libera, luni 28 februarie 2011 ·

CORESPONDENŢĂ DE LA BRUXELLES. Participanţii veniţi Bruxelles din toată Europa la conferinţa prilejuită de Ziua Mondială a Bolilor Rare s-au cutremurat când au auzit de războiul purtat de românca Carmen Cordea pentru a-şi păstra fiica-diagnosticată cu fenilcetonurie - normală până la vârsta de 16 ani, deşi Ministerul Sănătăţii o vroia oligofrenă. Roxana Cordea, elevă în clasa a X-a este cel mai "în vârstă" suferind de fenilcetonurie din România care nu are nici un fel de sechele cauzate de lipsa de tratament. Ceilalţi patru pacienţi normali au vârste cuprinse între 3 şi 14 ani. Restul celor 900 de români cu fenilcetonurie sunt cu toţii retardaţi mental. (Subiectul va fi dezbătut în ediţia de mâine a ziarului).

Autorităţile de la Bruxelles şi ONG-uri din toată Europa au fost scandalizate de o altă poveste "made in Romania" când Rafael Reitmayer din Timişoara a povestit cum de 9 luni se luptă cu Ministerul Sănătăţii din România pentru ca tratamentul bolii Hunter, de care suferă fiul său de doi ani şi opt luni, să fie subvenţionat de statul român, aşa cum se întâmplă în ţările civilizate din UE şi chiar şi în ţări sărmane, ca Macedonia. În ciuda demersurilor de a fi primit în audienţă de Ministrul Sănătăţii pentru a-şi susţine cauza, reacţia ministrului fost "una de tăcere totală".

Timişoreanul i-a lăsat perplecşi pe cei prezenţi la Conferinţa prilejuită de Ziua Mondială a Bolilor Rare cu următoarea declaraţie: "Deşi Ministerul Sănătăţii se plânge că nu are 2 milioane de euro pe an, pentru salvarea vieţilor celor 7 copii cu Hunter, în 2010 premierul Emil Boc a alocat majoritar pe criterii politice în jur de 125 de milioane de euro, în jur de 60% din aceşti bani fiind direcţionaţi către primării conduse de membri ai aceluiaşi partid din care face parte prim-ministrul".

Tatăl copilului cu sindrom Hunter i-a implorat pe oficialii diverselor instituţii a

Articolul in Romania Libera >>

Citeste si top 10 stiri de azi

FOTO: Mai multe organizații sindicale protestează în fața Guvernului și cer reducerea fiscalităţii pe muncă

Wall-Street.ro acum 30 minute
Blocul Naţional Sindical (BNS) şi cele 29 de federaţii afiliate protestează în faţa Guvernului României solicitând reducerea fiscalităţii pe muncă. Sindicaliștii atrag atenția că niciun stat membru al UE nu are o sarcină fiscală asumată de angajat a

500.000 de elevi încep azi evaluarea naţională pentru clasele a II-a, a IV-a şi a VI-a

Mediafax acum 3 ore
Sesiunea de evaluări naţionale la finalul claselor a II-a, a IV-a şi a VI-a în anul şcolar 2023 - 2024 care este programată în perioada 13 - 29 mai se adresează unui număr de peste 500.000 de elevi (cumulat). Evaluarea competenţelor fundamentale la

Ministerul Finanţelor lansează luni o nouă ediţie de titluri de stat Tezaur

News.ro acum 4 ore
Românii pot investi, începând de luni, în titluri de stat TEZAUR, cu maturitãţi de 1 şi 3 ani, cu dobânzi anuale de 6% şi, respectiv, 6,85%. Titlurile de stat au valoare nominalã de 1 leu şi sunt în forma dematerializatã, anunţă Ministerul Finanţelo

VIDEO Kylian Mbappe a înscris la ultimul său meci pe Parc des Princes, dar PSG a pierdut

HotNews acum 2 ore
PSG nu va mai juca pe teren propriu în acest final de sezon, astfel că partida cu Toulouse a fost ultima pentru Kylian Mbappe pe Parc des Princes. La fel ca FCSB (0-1 vs CFR Cluj), PSG a fost învinsă pe teren (scor 1-3), dar la finalul meciului a pr

Federaţia Română de Fotbal a publicat regulile de conduită pentru spectatori la finala Cupei României

Mediafax acum 23 minute
Astfel, spectatorii care vor asista la cele două partide, pe Stadionul Municipal Sibiu, sunt obligaţi să se comporte în conformitate cu legislaţia românească. Încălcarea regulilor poate duce la evacuarea contravenientului din interiorul stadionului,

Este oficial: Apple a ajuns la un acord cu OpenAI pentru implementarea ChatGPT pe iPhone

Ziarul Financiar acum o ora
Apple ajunge la un acord cu OpenAI pentru a utiliza tehnologia acestui startup pe iPhone, ca parte a unui efort mai amplu de a aduce funcţii de inteligenţă artificială pe dispozitivele sale, potrivit unor persoane familiarizate cu acest subiect, cit

RĂZBOI Israel-Hamas, ziua 220. SUA avertizează: un atac asupra Rafah „ar provoca haos şi anarhie”

Gandul acum o ora
O ofensivă majoră a Israelului la Rafah „ar provoca haos şi anarhie”, fără a elimina Hamas, au avertizat SUA, menţinând presiunea asupra aliatului lor, potrivit unei analize a AFP. Planul luat în considerare în prezent de Israel la Rafah „riscă să p

Comisarul european pentru Agricultură vine luni și marți în România / Janusz Wojciechowski va merge și în Portul Constanța

HotNews acum 2 ore
Comisarul european pentru Agricultură, Janusz Wojciechowski, efectuează o vizită de două zile (luni şi marţi) în România, informează Comisia Europeană, potrivit Agerpres. Luni, comisarul se va întâlni cu prim-ministrul Marcel Ciolacu şi cu ministrul

Va trimite România un sistem Patriot în Ucraina? Ciolacu: Ministrul Apărării are reţineri mari

HotNews acum o ora
Premierul Marcel Ciolacu spune că ministrul Apărării, Angel Tîlvăr, are reţineri mari ca România să dea Ucrainei un sistem de apărare Patriot, menţionând că nu a discutat cu preşedintele Klaus Iohannis pe această temă şi că decizia va fi luată în Co

Trafic oprit pe A3 Cheţani – Câmpia Turzii pentru desfăşurarea unui exerciţiu militar

Radio Mures acum o ora
Traficul rutier va fi oprit în această după-amiază pe autostrada A3 Cheţani – Câmpia Turzii pentru desfăşurarea unui exerciţiu NATO. Centrul INFOTRAFIC din Inspectoratul General al Poliţiei Române informează că între orele 17,00 – 20,00, circulaţia

Vremea

București
acum

15°
lun.

9°/17°
mar.

12°/17°
mie.

7°/18°
joi

11°/19°
Iasi
acum

13°
lun.

6°/15°
mar.

6°/14°
mie.

7°/16°
joi

10°/17°
Constanta
acum

13°
lun.

10°/15°
mar.

9°/14°
mie.

9°/15°
joi

10°/15°
Cluj-Napoca
acum

13°
lun.

6°/17°
mar.

6°/17°
mie.

5°/17°
joi

5°/17°
Timisoara
acum

14°
lun.

7°/20°
mar.

9°/20°
mie.

11°/19°
joi

9°/21°