Un nou parteneriat între Ministerul Sănătăţii (MS) şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo) a fost semnat la 2 martie a.c. Un document similar mai fusese încheiat în 2008, pe perioada primului mandat al actualului ministru al sănătăţii. Anul 2013, spune ministrul Eugen Nicolăescu, este foarte important pentru MS şi pentru asociaţia pacienţilor cu boli rare, din cel puţin trei motive. În primul rând, dorinţa părţilor de a face tot ce depinde de ele ca viaţa pacienţilor cu boli rare să se desfăşoare în condiţii cât mai normale. Apoi, implementarea recomandării Consiliului Euro­pean din 8 iunie 2009, care prevede adoptarea planurilor naţionale de boli rare până la sfârşitul acestui an. Cel de-al treilea motiv, în viziunea ministrului, îl reprezintă transpunerea directivei transfron­taliere, care trebuie să devină operaţională la jumătatea lunii octombrie a.c. Ce se urmăreşte prin realizarea partene­riatului? În afara unui semnal dat opiniei publice, că se doreşte o colaborare instituţională, Eugen Nicolăescu spune că ar mai fi vorba de câteva lucruri. Unul ar fi definitivarea unui comitet naţional de boli rare, organism ştiinţific interdisciplinar, „acel consultant de care MS are nevoie ca să-şi poată definitiva proiectele şi programele în domeniu“. De Publicitate asemenea, „vrem ca împreună să facem un set de criterii, pe baza cărora să putem înfiinţa centrele de expertiză în managementul bolilor rare“. Un alt obiectiv, în opinia demnitarului, ar fi redefinirea direcţiilor prioritare de acţiune pentru continuitatea îngrijirii pacienţilor cu boli rare, dar şi realizarea Planului naţional de boli rare, care să poată fi inclus în Strategia naţională de sănătate 2014–2020. Tema Zilei bolilor rare 2013 – „Solidaritatea internaţională în bolile rare“ – ne aminteşte, spune Dorica Dan, preşedinta ANBRaRo, că este important să privim bolile rar