Ministerul Sănătăţii (MS) a suplimentat bugetul Programului Naţional pentru Boli Rare cu 8 milioane de lei, bani care vor fi alocaţi începând cu luna iulie. "Vor fi incluşi în program un număr de 7 bolnavi cu boală Hunter (n.r. - boală genetică cauzată de absenţa sau deficienţa unei enzime în organism), 3 bolnavii cu boala Harler ( n.r.- afecţiune ereditară provocată de acumularea anormală a compuşilor glucidici), 1 bolnav cu Afibrinogenemie congenitală (afecţiune caracterizează prin coagularea incompletă a sângelui) şi 33 pacienţi cu Imunodeficienţă primară congenitală", declarat Cseke Attila, ministrul Sănătăţii.
Astăzi, ministrul Sănătăţii şi Anne-Grete Strøm-Erichsen, ministrul norvegian al Sănătăţii, au participat la inaugurarea Centrului pilot de referinţă pentru intervenţie personalizată la persoanele afectate de boli rare, proiect finanţat din fonduri româno-norvegiene.
Cu această ocazie, Cseke Attila a declarat că, deşi posibilităţile financiare ale sistemului sanitar din România sunt limitate, în anul 2011, fondurile alocate pentru pacienţii incluşi în programul naţional de boli rare se ridică la peste 221 milioane lei, care sunt suplimentate, începând dim iulie, cu 4%.
Demnitarul a precizat că , în anul 2007, numărul pacienţilor cu boli rare, trataţi prin programul naţional al Ministerului Sănătăţii, a fost de 3.165. De atunci, numărul acestora a crescut ajungând la 3.832 în 2008, 3.780 în 2009, 4.418 în 2010, şi la 4.876 în acest an.
Centru pilot de referinţă pentru intervenţie personalizată la persoanele afectate de boli rare, inaugurat astăzi, beneficiază de un buget în valoare de 1.874.000 Euro, din care MS asigură 80.000 euro.
Centrul derulează servicii medico-sociale de înaltă calitate pentru boli rare în România, la nivel naţional, şi are ca scop îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor afectate de boli rare în Români